L’ACCAP a d’ailleurs publié à la fin de septembre un nouveau Code de l’industrie qui reprend ces principes et qui sera adopté par toutes ses sociétés membres (http://tinyurl.com/lru9gf4).
Le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada vient toutefois de jeter un pavé dans la mare, en exhortant les assureurs de ne pas demander l’accès aux résultats des tests génétiques.
L’organisme fédéral estime que «la plupart des résultats des tests génétiques en contexte clinique ont encore une valeur prédictive relativement faible et ne sont par conséquent probablement pas efficaces à l’heure actuelle aux fins de la souscription d’assurance» (http://tinyurl.com/ofle2dh).
On craint une hausse des coûts
Jacques Boudreau, président du Comité sur le dépistage génétique à l’ICA, se dit inquiet de ces propos.
Il croit que s’ils sont correctement interprétés par des professionnels de la santé, bon nombre de ces tests peuvent fournir des informations de qualité sur certains risques de cancer et de maladies cardiovasculaires.
De plus, si les assureurs ne disposent pas de ce type d’information, poursuit Jacques Boudreau, «il y aura sélection négative. Rien n’empêchera certains consommateurs de profiter du système aux dépens des assureurs et de l’ensemble des consommateurs».
«Si les gens ont accès à des tests suffisamment fiables et qu’ils constatent qu’ils ont un risque élevé de souffrir d’une maladie grave ou d’un cancer, ils pourront alors décider de souscrire des sommes d’assurance plus importantes. Or, les assureurs n’impriment pas d’argent. Ils collectent des primes», souligne-t-il.
D’ailleurs, une recherche américaine récente a révélé que les individus qui savent qu’ils ont une prédisposition génétique pour la maladie d’Alzheimer sont cinq fois plus susceptibles d’acheter une assurance de soins de longue durée (http://tinyurl.com/lk3fngo).
«Si les assureurs n’ont pas ce type d’information, il y aura forcément anti-sélection, affirme Yves Millette, vice-président principal, Affaires québécoises, de l’ACCAP. Les personnes les plus à risque achèteront davantage d’assurance. Les coûts augmenteront donc pour l’ensemble des assurés.»
L’effet Angelina Jolie
L’accès aux résultats des dépistages génétiques est un su- jet chaud, d’autant plus que ces tests sont en plein essor.
On pourrait ainsi parler de l’effet Angelina Jolie. Dans une lettre ouverte publiée dans le New York Times, en mai 2013, l’actrice annonçait avoir subi l’ablation des deux seins par mesure préventive.
Porteuse d’un gène mutant appelé BRCA1, elle craignait le développement du cancer qui a tué sa mère à 56 ans (http://tinyurl.com/c6xt4sg).
Six mois après cette annonce spectaculaire, les dépistages génétiques du cancer du sein ont augmenté de 90 % en Grande-Bretagne, selon une étude publiée dans Breast Cancer Research (http://tinyurl.com/pzjjjpt).
«Beaucoup de personnes sont tentées de suivre l’exemple d’une vedette comme Angelina Jolie. Elles veulent savoir si elles ont une prédisposition pour un cancer ou une maladie grave», souligne Yves Millette.
Plus de 700 000 Américains auraient déjà procédé à des examens de dépistage génétique. Chez l’Oncle Sam, ces tests coûtent de 1 000 $ à 4 000 $ US. Certains assureurs et le régime public Medicare autorisent le remboursement de plusieurs d’entre eux, à condition qu’ils aient été demandés par un médecin.
Selon le réassureur Swiss Re, on trouve plus de 500 tests génétiques sur le marché (http://tinyurl.com/q8xsqxq).
Et de plus en plus, les consommateurs peuvent en trouver directement sur le Web, sans l’intermédiaire d’un médecin, ajoute Swiss Re.
Par exemple, des entreprises comme Interleukin Genetics envoient par messagerie des trousses de prélèvement de salive ou d’échantillon sanguin qui visent à détecter des risques de cancers, de maladies cardiovasculaires ou de maladies graves comme la maladie d’Alzheimer (http://tinyurl.com/yazkkwo). Au consommateur, ensuite, de payer la facture.